从踮脚跳芭蕾的异常到反向折叠的绝症,姜延琛用扭曲的身体跪读十二年,最终趴着高考超二本线60分。全球首例反向折叠手术让他抓住床栏的瞬间,母亲第一次看见儿子完整的背影——这个曾被预言活不过13岁的少年,如今正站着准备考研英语。
在山东德州一个普通家庭里,两岁的姜延琛刚学会蹒跚走路,母亲于梅英就发现了异常——孩子的脚后跟始终悬空,像踮着脚尖跳芭蕾。当地医院的诊断像一记闷棍:跟腱挛缩。这个陌生的医学名词背后,是孩子需要立即接受跟腱延长术的现实。手术很成功,全家人都以为这只是成长路上的小插曲,却不知命运的齿轮正悄然转向更残酷的方向。
随着姜延琛进入小学,新的异常开始显现。最初是后仰的头部需要家人轻轻扶正,渐渐地,他的脖颈像生锈的合页般僵硬。到初三那年,少年的头颅已经折叠着贴向后背,整个身体扭曲成诡异的"Z"字形,脊柱与头颅间的缝隙仅容一只手穿过。于梅英带着儿子跑遍北京、上海的三甲医院,得到的诊断书却写着"先天性肌肉病"五个冰冷的字眼——没有病因解释,更没有治疗方案。有专家翻遍医学文献后摇头:"这是世界首例反向折叠病例,恐怕......活不过13岁。"
在德州学院的教室里,总有个特殊的身影跪坐在椅子上。为了看清黑板,姜延琛需要不断调整扭曲的躯体,像在完成一套高难度的平衡术。这个动作会压迫胸腔引发剧痛,但他从不在课堂上呻吟。班主任王老师记得,有次课间发现他额头抵着桌沿喘息,校服后背全被冷汗浸透。"老师我没事"成了他的口头禅,就像他坚持自己穿衣、刷牙时说的"妈妈让我自己来"。2022年高考那天,这个"折叠"着读完高中的少年趴在瑜伽垫上答题,最终以超出二本线60分的成绩震撼了整个考区。
转折发生在2023年5月。当姜延琛因呼吸困难被送往北京时,专家们发现他的胸腔已被挤压成纸片般薄,脏器像塞进狭窄管道的气球。基因检测揭示了真相:COL6A1基因突变导致的先天性肌肉营养不良症,全球首例反向折叠变异型。"就像把弹簧反着压到极限。"主治医生用CT影像比划着,"他的膈肌根本没法下降,每次呼吸都是和死神的拉锯战。"两次病危抢救后,少年在监护仪刺耳的警报声中,用变形的手指搜索到梁益建治愈"折叠人"的新闻。
成都京东方医院的手术室里,梁益建团队正面临前所未有的挑战。与常见驼背不同,反向折叠患者的脊柱像反向弯曲的弓弦,拉长的脊髓周围缠满怒张的静脉丛。"就像在装满炸药的管道里拆弹。"麻醉科主任盯着实时监测屏,患者血氧在麻醉诱导瞬间跌至70%。四次手术中风险最高的是颈椎截骨,当超声骨刀切开第三颈椎时,毫米级的偏差都可能切断椎动脉。手术团队创新采用"反向截骨"技术,将拉长的脊柱重新折叠成驼背形态,为内脏腾出生存空间。
2025年6月25日第四次手术后,姜延琛的康复训练室里出现了奇观:原本需要三人协助才能翻身的他,突然自己抓住了床栏。康复师杨潇的监控数据显示,这个曾因走几步就心率爆表的少年,如今能连续完成30分钟功率自行车训练。更惊人的变化发生在八月某个清晨,当晨光透过窗帘时,于梅英看见儿子正倚着助行器站在窗前——这是21年来,她第一次看见孩子完整的背影轮廓。
在最近一次心肺功能测试中,姜延琛的肺活量从入院时的800ml提升到2300ml。这些数字背后是10万分钟的训练:每天200次呼吸抗阻练习,300个核心肌群激活,像愚公移山般重建着被疾病摧毁的身体。如今他已能独立步行15分钟,正在筹备返校事宜。德州学院为他改造了无障碍宿舍,而他的书桌上,考研英语资料旁放着张便签:"去看七仔时要站着和它合影"——那是他写给自己的21岁生日愿望。
本文来自于百家号作者:葫芦娱乐工作室,仅代表原作者个人观点。本站旨在传播优质文章,无商业用途。如不想在本站展示可联系删除
阅读前请先查看【免责声明】本文来自网络或用户投稿,本站仅供信息存储,若本文侵犯了原著者的合法权益,可联系我们进行处理。 转载请注明出处:https://qingcaohe.com/news/21955.html