明星家庭面对罕见病尚且举步维艰，400万治疗费耗尽积蓄，医保报销不足30%——这背后是罕见病用药保障体系的现实困境，更引发对普通百姓应对大病风险的深思。
郑佩佩的儿子原和玉近日再次通过社交媒体发起众筹，为妻子筹集医药费。
这已不是他第一次公开求助，早在2024年初，他就曾因妻子罹患罕见病而发起过类似筹款。如今时隔一年半，病情反复带来的高昂治疗费用让这个家庭再次陷入困境，也引发了公众对明星家庭医疗保障与民间互助机制的广泛讨论。
据公开信息显示，原和玉的妻子在2023年底被确诊患有"先天性结缔组织发育不全综合征"，这是一种全球发病率仅约万分之一的罕见病，患者会出现全身多系统进行性功能衰竭。目前国内仅有上海、北京的三甲医院具备治疗条件，单次基因治疗费用就高达80-120万元，且需定期进行维持治疗。原和玉在微博长文中透露，过去18个月已花费治疗费逾400万元，医保报销比例不足30%，家庭积蓄耗尽后不得不二次求助。
这一事件迅速在社交平台引发热议。部分网友质疑："明星家庭尚且如此，普通百姓该如何应对大病风险？"有医疗从业者指出，我国罕见病用药保障体系仍存在明显短板。根据国家卫健委数据，目前已明确的罕见病有121种，但纳入医保目录的仅58种，且多数需要患者自付高额费用。像原和玉妻子使用的基因治疗药物，因研发成本高昂且患者群体小，短期内难以纳入集采范围。
但也有声音认为，公众人物频繁众筹可能挤占公共资源。知名公益人王志安在微博评论："明星家庭拥有更多社会资源和变现渠道，应优先考虑商业保险、资产变现等方式。"对此原和玉回应称，已抵押香港房产并接拍多部戏约，但妻子病情突发恶化导致资金链断裂。医疗筹款平台数据显示，其2024年首次筹款200万元，参与捐助的1.2万人中92%为普通工薪阶层。事件发酵过程中，郑佩佩的昔日好友纷纷伸出援手。演员刘涛通过工作室捐赠50万元，并呼吁完善演艺行业互助机制；导演李安则联系美国医疗机构提供远程会诊。这种"江湖救急"式援助引发对文艺界互助传统的讨论。影评人周黎明回忆，上世纪香港影视圈就有"红白事互助会"的传统，但当代演艺市场资本化运作削弱了这种人文关怀。#夏季图文激励计划#本文来自于百家号作者：葫芦娱乐工作室，仅代表原作者个人观点。本站旨在传播优质文章，无商业用途。如不想在本站展示可联系删除
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